有問必答網(wǎng)內(nèi)科神經(jīng)內(nèi)科癲癇 → 神經(jīng)纖維溜病(多發(fā)性)

神經(jīng)纖維溜?。ǘ喟l(fā)性)

男 | 34歲 懸賞2個健康幣 2021-10-11 18:16:23 3人回復 來自

健康咨詢描述: 你好!我是2013年查出患有神經(jīng)纖維溜病,同年3月,在廣東省人民醫(yī)院動過開顱手術,右耳聽力完全聽不到任何聲音,現(xiàn)在左耳聽力也逐漸開始慢慢下降,去年2020年九月再次動開顱手術,曾暈倒過好幾次,現(xiàn)在在吃抗癲癇藥和護肝藥物 我想請問一下國內(nèi)有沒有專家在研究這種病的治療有效藥物呢?有的話大概什么時候上市呢?還有牛奶,牛肉之類的可以吃嗎?什么可以吃,什么不可以吃? 平時該注意哪些東西呢?

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劉勝
劉勝 聊城市第二人民醫(yī)院   主治醫(yī)師 擅長: 急性冠脈綜合征,原發(fā)性高血壓,二型糖尿病,病毒性腦 幫助網(wǎng)友:5459
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2021-10-11 19:26:16 我要投訴

      貝伐單抗是一種抗VEGF單克隆抗體,新近應用于治療NF2的前庭神經(jīng)鞘瘤。最初的報告提示對絕大多數(shù)患者有效,不僅僅表現(xiàn)在影像學特征上,聽力也會獲得改善,在一部分病人身上甚至產(chǎn)生奇跡效應。對患有進展性前庭神經(jīng)鞘瘤的成年人和兒童NF2病人進行的2期臨床研究提示,拉帕替尼可在一定程度上阻止腫瘤體積的增大(24%)和聽力的下降(31%)。然而,聽力功能的改善程度輕微且不持久。希望對你有所幫助

2021-10-11 19:52 ask943228314g 追問

這是我今年4月份復查的報告,請麻煩你幫我看看,該怎么辦呢?

2021-10-11 20:04醫(yī)生回答:

多發(fā)的神經(jīng)纖維瘤確實不好辦,建議可以去天壇醫(yī)院或者華山醫(yī)院看看去

2021-10-11 22:46 ask943228314g 追問

多么希望治療這方面的有效藥物能早點上市?請問天壇醫(yī)院和華山醫(yī)院會有治療的辦法嗎?

2021-10-12 07:43醫(yī)生回答:

因為很多新型藥物在這些醫(yī)院都能看到,你去問問看,有可能會有收獲

2021-10-12 14:04 ask943228314g 追問

好的,謝謝您了

2021-10-12 14:06醫(yī)生回答:

沒關系的,有什么問題再說

孫瑞英
孫瑞英 保定市第一中醫(yī)院   主治醫(yī)師 擅長: 呼吸道感染,支氣管炎,肺炎哮喘,胃炎,腸炎,消化不 幫助網(wǎng)友:30407
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2021-10-11 21:02:41 我要投訴

      您好,您現(xiàn)在這種情況就是接受這個全面的治療就可以了,因為你有過這種神經(jīng)纖維瘤的情況,而且做過相關的一些手術,目前來說又有這個癲癇病以及其他的一些問題就是需要針對性的用藥治療的,飲食上建議還是要多注意點的。

2021-10-11 22:42 ask943228314g 追問

那哪些食物可以吃,哪些食物不能吃的呢?牛奶和牛肉那些可以吃嗎?

2021-10-12 21:54醫(yī)生回答:

少吃辛辣刺激的就可以。

羅積忠
羅積忠 古浪縣中醫(yī)醫(yī)院   副主任醫(yī)師 擅長: 慢性阻塞性肺疾病,支氣管哮喘,胸腔積液,慢性肺源性 幫助網(wǎng)友:34942稱贊:5
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2021-10-11 19:18:54 我要投訴

      你的多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤都x在腦子里嗎?還是脊柱脊髓里也有?多發(fā)性的神經(jīng)瘤你一次j開顱也做不完,2013年做了以后右耳聽力喪失是影響到聽神經(jīng)了。2020年再次做手術是原來做的那個瘤子復發(fā)了還是小的又長大了?對神經(jīng)纖維瘤目前世界上也沒有特殊抑制藥物。對這種毛病你吃的食物沒有忌口的,牛肉牛奶都能吃。
      以上是對“神經(jīng)纖維溜?。ǘ喟l(fā)性)”這個問題的建議,希望對您有幫助,祝您健康!

2021-10-11 19:47 ask943228314g 追問

不在同一地方,但都在前額偏上一點,這是我今年4月份復查的報告,麻煩你幫我看看,謝謝了

2021-10-11 20:17醫(yī)生回答:

你的這個確實比較麻煩。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。不過這個看起來是良性的瘤子。

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