我兒子3歲時(shí)查出戈謝病

男 | 8歲 2017-06-19 22:08:15 2人回復(fù) 來(lái)自新鄉(xiāng)市

健康咨詢描述：我兒子3歲時(shí)查出戈謝病，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)沒(méi)啥好辦法治療，讓加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，注意觀察，現(xiàn)在我兒子脾臟大，貧血，血小板低，吃飯時(shí)還老說(shuō)肚子病，想問(wèn)現(xiàn)在有沒(méi)有治療辦法

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2018-09-23 11:46:29 我要投訴

你兒子這種情況首先要明確是戈謝病哪種分型，戈謝病Ⅰ型進(jìn)展緩慢，脾切除后可長(zhǎng)期存活，智力正常，但生長(zhǎng)發(fā)育落后，預(yù)后最好。戈謝?、蛐投嘤诎l(fā)病后1年內(nèi)死于繼發(fā)性感染，少數(shù)患者可存活2年以上。戈謝?、笮投嘤捎谏窠?jīng)系統(tǒng)癥狀較重，死于并發(fā)癥。

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2018-09-23 11:49:39 我要投訴

你好，根據(jù)你的描述，目前只有酶替代療法ERT可以治療，要每周使用，不能徹底治愈，但目前只有這種方法治療安全有效，國(guó)外有很多人使用，但費(fèi)用比較貴，國(guó)內(nèi)可申請(qǐng)免費(fèi)使用這些藥物。

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