病患，現(xiàn)四肢無(wú)力，頸無(wú)力，吞咽困難，呼吸

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• ask_pFZS6A

  病患，現(xiàn)四肢無(wú)力，頸無(wú)力，吞咽困難，呼吸受阻，心臟過(guò)速，肌電圖表示肌病癥狀，嚴(yán)重酸中毒，靠血液凈化排泄有毒物質(zhì)，體征太差未進(jìn)行肌肉活檢，診斷為肌病，代謝病，線粒體肌?。酷t(yī)院已無(wú)其他有效的方法進(jìn)行治療，懇求這方面的權(quán)威專家救救我媽媽?。?！

• ask_pFZS6A

  病患，現(xiàn)四肢無(wú)力，頸無(wú)力，吞咽困難，呼吸受阻，心臟過(guò)速，肌電圖表示肌病癥狀，嚴(yán)重酸中毒，靠血液凈化排泄有毒物質(zhì)，體征太差未進(jìn)行肌肉活檢，診斷為肌病，代謝病，線粒體肌?。酷t(yī)院已無(wú)其他有效的方法進(jìn)行治療，懇求這方面的權(quán)威專家救救我媽媽！??！

• 邱清泉

  這病目前是罕見(jiàn)病，如果家屬積極，可以考慮去上海的大醫(yī)院看一看，目前很多醫(yī)院一年都看不到一例，實(shí)在不好意思，無(wú)能為力呀

• ask_pFZS6A

  想問(wèn)問(wèn)有沒(méi)更好的治療措施，有沒(méi)有哪些醫(yī)院是做這方面研究實(shí)驗(yàn)的，只要有百分之一的希望，我們都想試試?。?！

• ask_pFZS6A

  現(xiàn)在在重癥監(jiān)護(hù)室里面，醫(yī)生也只是靠血液凈化，輔酶治療，營(yíng)養(yǎng)液。穩(wěn)固生命體征

• 邱清泉

  這個(gè)真的沒(méi)有特效治療，實(shí)驗(yàn)性藥物目前也沒(méi)有。

• ask_pFZS6A

  有沒(méi)有科研機(jī)構(gòu)需要這種案例的呢？

• ask_pFZS6A

  成功的案例也沒(méi)有嗎？

• 邱清泉

  我了解，目前還沒(méi)有。如果是線粒體肌病的話

• 邱清泉

  國(guó)內(nèi)可以去北京上?？匆豢雌渌t(yī)院一般也沒(méi)特別好的辦法

• ask_pFZS6A

  只是現(xiàn)在在重癥監(jiān)護(hù)室里面。生命體征未穩(wěn)定，沒(méi)有辦法去，希望有權(quán)威專家能來(lái)會(huì)診下

• 邱清泉

  這個(gè)你可以聯(lián)系你們的主治醫(yī)師請(qǐng)一個(gè)過(guò)來(lái)，但是費(fèi)用方面可能要上萬(wàn)也不一定的

• 邱清泉

  你好，還有其他需要咨詢嗎？

• ask_pFZS6A

  醫(yī)師講過(guò)了，需要5千，肌肉活檢需要周四來(lái)做，醫(yī)生說(shuō)不知道現(xiàn)在撐不撐的到

• 邱清泉

  是的，那也只能這樣了，治療確實(shí)沒(méi)有特殊的。

• ask_pFZS6A

  同樣也謝謝您！

• 邱清泉

  不客氣的，有機(jī)會(huì)是要去試試的。

• 邱清泉

  如果沒(méi)有問(wèn)題，對(duì)話將關(guān)閉，有問(wèn)題歡迎繼續(xù)咨詢。

• ask_pFZS6A

  謝謝，還是想懇求醫(yī)生能不能再給我像有關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)咨詢咨詢？拜托

• ask_pFZS6A

  ，拜托醫(yī)生?。。?p>

• 邱清泉

  這個(gè)我不是特別清楚。北大附屬第一醫(yī)院，上海瑞金醫(yī)院。我覺(jué)得上海的幾家大醫(yī)院還是可以試試的。

• 邱清泉

  干細(xì)胞移植也是一種辦法，有必要可以嘗試的

• ask_pFZS6A

  如果干細(xì)胞移植需要多少？

• 邱清泉

  這個(gè)沒(méi)碰到過(guò)，只是一個(gè)手段，也沒(méi)有通過(guò)什么驗(yàn)證

• 邱清泉

  你好，還有問(wèn)題嗎？

• ask_pFZS6A

  沒(méi)有問(wèn)題了，謝謝

• 邱清泉

  嗯嗯，不客氣，有問(wèn)題下次再咨詢我好了

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