先天性進行性肌營養(yǎng)不良

健康咨詢描述： 男孩子，今年9歲，已經(jīng)癱瘓。在6歲時，因搬家，需要上樓梯，才發(fā)現(xiàn)孩子上樓很困難，在此前，他走路的樣子一拐一拐的，但以為是他調(diào)皮，就沒在意，直到現(xiàn)在才發(fā)現(xiàn)他有病。于是，我們把他送到貴州省的各大小醫(yī)院進行檢查治療，檢查的結(jié)果是孩子患了先天性進行性肌營養(yǎng)不良。想給他醫(yī)治，但醫(yī)院說沒有什么好的藥可以治療，沒辦法只好回到家，四處尋醫(yī)，找了很多土醫(yī)生，吃、用了不少的藥，但都不見效果。直到今天5月份，孩子徹底的癱瘓，不能行動了。連拿書的力氣也沒有了?？粗⒆拥牟∏槿找鎼夯?，家人只能以淚洗面，卻無能為力。
孩子現(xiàn)在的狀況是:腳趾變形，小腿肚大，胸部往前撐、頭部腫大，四肢無力，但聽力和視力都很好，孩子也很聰明。
如果能在此找到醫(yī)治孩子病情的良方，全家人不勝感激！