有問(wèn)必答網(wǎng)兒科小兒內(nèi)科 → 孩子患苯丙酮尿癥該不該吃普食

孩子患苯丙酮尿癥該不該吃普食

女 | 1個(gè)月 懸賞22個(gè)健康幣 2020-04-05 22:50:48 5人回復(fù) 來(lái)自慶陽(yáng)市

健康咨詢(xún)描述: 我想問(wèn)下,我的寶寶剛滿(mǎn)一個(gè)月查出苯丙酮尿癥,第一次測(cè)血值是4.9,第二次是8.3,現(xiàn)在這個(gè)情況是輕度的還是嚴(yán)重的,醫(yī)生讓吃特奶,我想問(wèn)下。就是如果寶寶是輕度的,用不用吃特奶,還有就是。后面用不用吃人家說(shuō)的那種特米特面什么的,如果不用吃。孩子是不是就比正常人稍微注意一下飲食就可以了,還有。我還想咨詢(xún)一下,這個(gè)程度的病情,每個(gè)月大約花費(fèi)多少錢(qián),

醫(yī)生回復(fù)區(qū)

孫志剛
孫志剛 聊城市第二人民醫(yī)院   主治醫(yī)師 擅長(zhǎng): 急性腎小球腎炎,腎小球腎炎,腎病綜合征,過(guò)敏性紫癜 幫助網(wǎng)友:18547
微信掃一掃,隨時(shí)問(wèn)醫(yī)生
2020-04-06 09:45:07 我要投訴

      不算嚴(yán)重,但應(yīng)該治療。苯丙酮尿癥確診后應(yīng)立即停母乳或普通配方奶粉喂養(yǎng),接受特殊的低或無(wú)苯丙氨酸奶方治療,定期復(fù)查,根據(jù)復(fù)查結(jié)果調(diào)整飲食,當(dāng)血Phe<4mg/dl時(shí)少量添加含Phe的食物,以維持血苯丙氨酸濃度,嬰幼兒的理想控制范圍是2-4mg/dl,苯丙氨酸濃度過(guò)高或過(guò)低均會(huì)影響生長(zhǎng)發(fā)育,建議至少治療至青春期,終生治療更有益。關(guān)于花費(fèi)沒(méi)有恒定的數(shù)字。
      

秦虹
秦虹 濟(jì)南市兒童醫(yī)院   主治醫(yī)師 擅長(zhǎng): 腹股溝斜疝,鞘膜積液,闌尾炎,巨結(jié)腸,膽總管囊腫, 幫助網(wǎng)友:8560
微信掃一掃,隨時(shí)問(wèn)醫(yī)生
2020-04-06 09:58:36 我要投訴

      對(duì)于這種疾病,目前沒(méi)有辦法徹底治愈,只能是采取相對(duì)應(yīng)的治療,控制病情的發(fā)展,具體治療費(fèi)用是不能夠準(zhǔn)確計(jì)算的,需要去治療的醫(yī)院咨詢(xún),因?yàn)椴煌尼t(yī)院收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)也不一樣,對(duì)于苯丙酮尿癥的孩子,平時(shí)飲食一定要注意,不能吃豆制品,牛奶,蛋類(lèi)等食物可以適量的吃些藕粉,淀粉類(lèi)的食物,南瓜等食物。
      

郭紅枝
郭紅枝 長(zhǎng)治市婦幼保健院   副主任醫(yī)師 擅長(zhǎng): 擅長(zhǎng)兒童生長(zhǎng)發(fā)育檢測(cè),兒童腦癱,兒童矮小癥,孤獨(dú)癥 幫助網(wǎng)友:15469
微信掃一掃,隨時(shí)問(wèn)醫(yī)生
2020-04-06 10:21:41 我要投訴

      換綁定通行證需要進(jìn)行特殊的奶粉和米面供應(yīng),因?yàn)閷儆诩大w內(nèi)對(duì)蛋白質(zhì)代謝異常所造成長(zhǎng)此以往容易造成智力低下。每個(gè)月的費(fèi)用大概不足1000元。
      
      以上是對(duì)“孩子患苯丙酮尿癥該不該吃普食”這個(gè)問(wèn)題的建議,希望對(duì)您有幫助,祝您健康!

宋平
宋平 邯鄲市中心醫(yī)院   主任醫(yī)師 擅長(zhǎng): 小兒肺炎支原體肺炎,支氣管哮喘,嬰兒腹瀉,低色素性 幫助網(wǎng)友:3693
微信掃一掃,隨時(shí)問(wèn)醫(yī)生
2020-04-06 12:28:53 我要投訴

      指導(dǎo)意見(jiàn):
      這幾個(gè)問(wèn)題分別來(lái)說(shuō),1.診斷非常明確,苯丙酮尿癥,這是一個(gè)先天性代謝性疾病。主要的情況是氨基酸的代謝異常。如果早期預(yù)防和控制飲食,不會(huì)影響到孩子的生長(zhǎng)發(fā)育。如果控制不好,就會(huì)對(duì)患者造成不良影響。2.一旦確診,必須吃特殊的食物,因?yàn)閷殞毷侨狈σ环N代謝的酶,不能分解食物里的一些成分。3.每月花費(fèi)多少,看孩子每月的吃東西多少。4.即使是輕度,也要必須控制飲食。
      

于秀紅
于秀紅 肇州縣中醫(yī)院   副主任醫(yī)師 擅長(zhǎng): 小兒肺炎,支氣管炎,上感,小兒腹瀉,尿頻,遺尿,厭 幫助網(wǎng)友:13928
微信掃一掃,隨時(shí)問(wèn)醫(yī)生
2020-04-06 09:40:14 我要投訴

      根據(jù)你的描述,孩子的苯丙氨酸值是比較高的,正常血的苯丙氨酸濃度超過(guò)1的話(huà),就可以診斷為苯丙酮尿癥,而低苯丙氨酸飲食用于血的苯丙氨酸濃度高于1.22,所以您的孩子必須是吃低苯丙氨酸的食物,加上特殊的食譜,還要特別注意監(jiān)測(cè)血中苯丙氨酸的濃度,而且還要注意其他營(yíng)養(yǎng)的缺乏,這種治療要持續(xù)到青春期以后,否則孩子會(huì)出現(xiàn)智力障礙,皮膚及毛發(fā)的改變,以及尿中有鼠尿味。對(duì)于四氫生物蝶呤缺乏型的苯丙酮尿癥還要同時(shí)用藥物治療,建議在醫(yī)生的指導(dǎo)下使用。
      

快速問(wèn)醫(yī)生下載

用藥指導(dǎo)/吃什么藥好

醋酸甲地孕酮膠囊

醋酸甲地孕酮膠囊

本品主要用于治療晚期乳腺癌和晚期子宮內(nèi)膜癌,對(duì)腎...[說(shuō)明書(shū)]

醋酸甲地孕酮分散片

醋酸甲地孕酮分散片

本品適用于治療晚期乳腺癌和晚期子宮內(nèi)膜癌,對(duì)腎癌...[說(shuō)明書(shū)]

醫(yī)生在線(xiàn)免費(fèi)咨詢(xún)

關(guān)閉

loading

看病 男科 婦科 癲癇 性病 養(yǎng)生 新聞 白癲風(fēng) 牛皮癬

就醫(yī) 疾病信息 健康經(jīng)驗(yàn) 癥狀信息 手術(shù)項(xiàng)目 檢查項(xiàng)目 健康百科 求醫(yī)問(wèn)藥

用藥 藥品庫(kù) 疾病用藥 藥品心得 用藥安全 藥品資訊 用藥方案 品牌藥企 明星藥品

有問(wèn)必答 內(nèi)科 外科 兒科 藥品 遺傳 美容 檢查 減肥 中醫(yī)科 五官科 傳染科 體檢科 婦產(chǎn)科 腫瘤科 康復(fù)科 子女教育 心理健康 整形美容 家居環(huán)境 皮膚性病 營(yíng)養(yǎng)保健 其他科室 保健養(yǎng)生 醫(yī)院在線(xiàn)

快速問(wèn)醫(yī)生二維碼
對(duì)醫(yī)師的追問(wèn)
贈(zèng)送醫(yī)生錦旗:贈(zèng)送醫(yī)生錦旗是對(duì)醫(yī)生回復(fù)的一個(gè)認(rèn)可及鼓勵(lì)!
贈(zèng)送不贈(zèng)送
返回
支付金額: 贈(zèng)送醫(yī)生錦旗支付
請(qǐng)使用微信掃一掃
掃描二維碼支付
關(guān)閉投訴
您好,雖然我們的工作人員都在竭盡所能的改善網(wǎng)站,讓大家能夠非常方便的使用網(wǎng)站,但是其中難免有所疏漏,對(duì)您造成非常不必要的麻煩。在此,有問(wèn)必答網(wǎng)向您表示深深的歉意,如果您遇到的麻煩還沒(méi)有解決,您可以通過(guò)以下方式聯(lián)系我們,我們會(huì)優(yōu)先特殊解決您的問(wèn)題。 請(qǐng)選擇投訴理由