求治堿性低磷酸酶辦法

男 | 13歲 2019-10-16 10:58:53 2人回復(fù) 來自未知

健康咨詢描述：孩子出生四個(gè)月查出低磷酸酶血癥，北京兒研所關(guān)力夫主任確診，但無治療辦法，患兒表現(xiàn)為走路跛行，雙腿相差3公分，腳內(nèi)翻，骨鈣化不好，雙小臂彎曲，雞胸，瘦小，期間去協(xié)和醫(yī)院，請(qǐng)邢小平，夏維波，李梅等幾位專家治療但均無辦法，也去北京兒童醫(yī)院，請(qǐng)張美和，閆純，閆潔，等幾位內(nèi)分泌專家治療也均無好方法，現(xiàn)在孩子己十三歲發(fā)育矮小，走路跛行，雙腿無力，不能遠(yuǎn)行，在這些年來一直跟蹤一種叫0040的藥品此藥前身為加拿大，依諾比亞公司研制，后轉(zhuǎn)給美國(guó)，在2017年在美國(guó)成功上市，后在加拿大，日本，韓國(guó)，上市，這種藥目前是最有效治療的方法，人工合成酶，但中國(guó)還沒有上市，價(jià)格也非常高，我現(xiàn)在了解只有這么多了，請(qǐng)各位醫(yī)生，及好心人幫助想想治療及解決的辦法，望您鼎力相助，非常感謝?；純杭议L(zhǎng)

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2019-10-17 05:47:22 我要投訴

出現(xiàn)這種情況應(yīng)該是維生素d或者是缺鈣的一個(gè)表現(xiàn)，如果給予常規(guī)的補(bǔ)充，以后效果不是特別的理想，需要考慮是不是有遺傳性的或者是家族性的低堿性磷酸酶血癥

2019-10-17 10:02 ask8229990080 追問

您好，感謝回答，已經(jīng)肯定是隱性遺傳性，父母的酶也低，已測(cè)，您看還有其他途徑治療嗎，例如，促進(jìn)骨骼生長(zhǎng)，長(zhǎng)高點(diǎn)，增加骨密度，走路不疼痛，或中醫(yī)調(diào)理呢，非常感謝

2019-10-17 10:25醫(yī)生回答：

這個(gè)沒有太好的辦法進(jìn)行治療，只能能夠?qū)ΠY處理

周建花臨沂市婦幼保健院主管護(hù)師擅長(zhǎng): 新生兒黃疸，新生兒缺血缺氧性腦病，新生兒肺炎，早產(chǎn) 幫助網(wǎng)友：11811

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2019-10-16 12:16:53 我要投訴

      病情分析：
      如果已經(jīng)確診堿性低磷酸酶的話，這個(gè)本身就是容易影響孩子骨骼的情況，所以現(xiàn)在會(huì)出現(xiàn)身材矮小的
      指導(dǎo)意見：
      目前的話確實(shí)沒有特別好的治療方法，可以適當(dāng)?shù)挠眠@個(gè)藥物的，但是確實(shí)，效果可能沒有那么好。

2019-10-16 13:01 ask8229990080 追問

我們一直在吃羅蓋全，每曰一粒，吃了大約七八年吧，后來也吃了幾個(gè)月的B6，也不知道是否管用，

2019-10-16 14:08醫(yī)生回答：

那這種情況建議也可以適當(dāng)?shù)慕o孩子做一下康復(fù)功能訓(xùn)練治療的

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