孩子2月1日出生，剛出生醫(yī)生就說(shuō)孩子哭的不好

女 | 1歲 2018-11-03 14:06:28 2人回復(fù) 來(lái)自張家口市

健康咨詢描述：孩子2月1日出生，剛出生醫(yī)生就說(shuō)孩子哭的不好，哭的沒有回聲，懷疑吸入羊水了，吸入性肺炎。當(dāng)即轉(zhuǎn)院去張家口婦幼，在婦幼住了13天，出院時(shí)醫(yī)生告知孩子每次吃奶都從鼻子嗆奶，懷疑孩子耳鼻喉有問(wèn)題，建議去北京，孩子在家住了一個(gè)星期左右，在家期間孩子睡覺呼哧聲嚴(yán)重，有時(shí)候感覺孩子就和上不來(lái)氣一樣。過(guò)完年初十左右我們帶著孩子去了北京兒童醫(yī)院新生兒科，醫(yī)生給孩子用壓舌板檢查時(shí)孩子哭鬧，整個(gè)臉直接呈黑紫色，醫(yī)生直接說(shuō)住院，住建期間做過(guò)喉鏡沒事，做過(guò)纖維支氣管鏡沒事，但是醫(yī)生說(shuō)孩子長(zhǎng)的比較特殊，面容特殊，需要做血尿篩查，結(jié)果顯示孩子甲基丙二酸略高，需要復(fù)查。在兒童醫(yī)院住院23天后出院，出院時(shí)孩子血項(xiàng)指標(biāo)正常，有鼻炎，而且這個(gè)鼻炎需要3-6個(gè)月才可以恢復(fù)。出院后半月復(fù)查血項(xiàng)說(shuō)孩子肺部還有炎癥，開了消炎藥回家了，又復(fù)查過(guò)2次，都提示肺部有炎癥，吃了差不多1個(gè)月消炎藥。在這一個(gè)來(lái)月，孩子喂養(yǎng)特別困難，吃的也特別少，時(shí)間間隔最長(zhǎng)6小時(shí)，一直睡覺，有一次一頓奶喂了一個(gè)半小時(shí)。有時(shí)孩子還會(huì)嘔吐，吃完奶就土了。6月份時(shí)候，應(yīng)為孩子連續(xù)2天吃了就吐就診北京兒研所急診，醫(yī)生懷疑腦炎給孩子做了腰穿提示沒

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2018-11-03 14:35:47 我要投訴

      病情分析：
      你好，根據(jù)你描述的情況和上傳的圖片，寶寶總則看起來(lái)是不正常的。
      指導(dǎo)意見：
      你好，最好給寶寶重新復(fù)查一下甲基丙二酸，看看是否正常，如果不正常，那就需要對(duì)癥治療。

2018-11-03 15:00 ask88033067z2 追問(wèn)

醫(yī)生，六月份住兒研所就是因?yàn)橐伤萍谆嵫Y。住的神經(jīng)內(nèi)科。。做了血尿篩查，提示酮尿。當(dāng)時(shí)還說(shuō)乳酸高，代酸。。肺動(dòng)脈高壓。。后來(lái)醫(yī)生說(shuō)不是甲基丙二酸血癥就讓出院了，您意思我在做一次血尿篩查？？

2018-11-03 15:04醫(yī)生回答：

可以做一次篩查的。

2018-11-03 20:07 ask88033067z2 追問(wèn)

，醫(yī)生懷疑腦炎給孩子做了腰穿提示沒事。我們給醫(yī)生看了兒童醫(yī)院的病例，醫(yī)生要求住院神經(jīng)內(nèi)科，懷疑甲基丙二酸血癥，在兒研所住院1個(gè)星期期間堅(jiān)持了心臟彩超，血尿篩查等，心臟彩超提示孩子肺動(dòng)脈高壓46貢柱，其他檢查提示孩子代謝性酸中毒，乳酸高，酮尿，出院時(shí)復(fù)查心臟彩超顯示沒事。醫(yī)生說(shuō)如果不放心可以去阜外或者安貞看看心臟?；丶液笳Ｎ桂B(yǎng)，但還是吃的不怎么好，也不多。孩子6個(gè)月就可以坐，但是腰直不起來(lái)，8個(gè)月的時(shí)候還是坐著直不起腰，并且孩子吃奶依然特別困難，于是就診北京兒研所消化科，醫(yī)生給開的胃蛋白酶散，賴氨基酸B12，益生菌三種藥，吃了1個(gè)月感覺孩子改善不大，繼續(xù)就診消化科，依然是消化科給開了這三種藥，之后問(wèn)醫(yī)生孩子這樣不吃不長(zhǎng)這么辦，告知去保健科看看，我們帶著孩子去了保健科做了檢查，檢查結(jié)果為8個(gè)月孩子體重5.95KG身高61.6cm，智力檢測(cè)提示孩子只有4.1個(gè)月的智力。我們問(wèn)醫(yī)生這么辦，醫(yī)生說(shuō)影響孩子發(fā)育應(yīng)該去內(nèi)分泌科，我們又去了內(nèi)分泌醫(yī)生看了，說(shuō)孩子特殊面容、囟門偏小、鄂弓偏高、眼距近（遠(yuǎn)）、皮膚白、雙手小、小指輕度內(nèi)灣，建議完善染色特檢查，現(xiàn)在孩子做了染色體核型分析和基因檢

2018-11-04 08:32醫(yī)生回答：

所以目測(cè)孩子也不正常。有特殊面容。

2018-11-04 10:35 ask88033067z2 追問(wèn)

您好，我不董，我看著孩子挺正常的，請(qǐng)問(wèn)您？孩子哪里特殊??？？能和我說(shuō)說(shuō)嘛？

2018-11-04 13:24醫(yī)生回答：

那必須檢查結(jié)果出來(lái)才能確定。

2018-11-04 13:30 ask88033067z2 追問(wèn)

我知道，我沒要你對(duì)你說(shuō)的話負(fù)責(zé)任，我就是想知道你們所說(shuō)的面容特殊，到底指的什么特殊，眼睛鼻子還是嘴。。

2018-11-04 15:58醫(yī)生回答：

主要是眼距寬。

2018-11-04 20:29 ask88033067z2 追問(wèn)

這里發(fā)不了照片了，不知道是不是我照相的原因不是，我看著挺正常的。。我還是先等基因結(jié)果吧，麻煩在問(wèn)一下，如果基因沒事的話，還需要做啥檢查啊？？