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呼吸機(jī)怎么用效果好?

寰枕畸形,12歲,女,唐氏綜合征,7.2起呼吸衰竭,一直靠呼吸機(jī)維持,完全不能自主呼吸,6.29起四肢癱瘓,軟癱,已做氣管切開(kāi),目前鼻飼,消化系統(tǒng)不太好,吃多了肚脹腹痛,需要做胃部減壓,灌腸。目前這種狀態(tài)能否做脊髓減壓?有相關(guān)病友群或使用呼吸機(jī)方面的病友群?jiǎn)?/p>

ask_716329 2021-08-18 22:35:33

回復(fù)醫(yī)生因不能面診,醫(yī)生的建議僅供參考

童祥龍 主治醫(yī)師

安徽醫(yī)科大學(xué)附屬巢湖醫(yī)院   神經(jīng)外科

主治疾病:顱腦外傷、腦出血、顱內(nèi)腫瘤等內(nèi)、外科治療

咨詢實(shí)錄內(nèi)容

  • ask_716329

    寰枕畸形,12歲,女,唐氏綜合征,7.2起呼吸衰竭,一直靠呼吸機(jī)維持,完全不能自主呼吸,6.29起四肢癱瘓,軟癱,已做氣管切開(kāi),目前鼻飼,消化系統(tǒng)不太好,吃多了肚脹腹痛,需要做胃部減壓,灌腸。目前這種狀態(tài)能否做脊髓減壓?有相關(guān)病友群或使用呼吸機(jī)方面的病友群?jiǎn)幔?p>

  • ask_716329

    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

  • ask_716329

    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

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    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

  • ask_716329

    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

  • ask_716329

    圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)

  • 童祥龍

    你好,從什么時(shí)候開(kāi)始就有什么癥狀?

  • ask_716329

    7.2

  • 童祥龍

    之前正常的?

  • ask_716329

    從小走路不穩(wěn),愛(ài)摔跤

  • ask_716329

    肌無(wú)力,智障

  • ask_716329

    6.28開(kāi)始左半身不能動(dòng),7.2呼吸衰竭,四肢軟癱,意識(shí)清醒,

  • ask_716329

    全靠呼吸機(jī)

  • ask_716329

    全身骨骼畸形

  • ask_716329

    頭部有血栓,對(duì)稱鈣化灶

  • 童祥龍

    沒(méi)有自主呼吸誘發(fā)?

  • 童祥龍

    目前肝腎功能,血凝,血常規(guī)怎么樣

  • ask_716329

    正常

  • 童祥龍

    沒(méi)有一點(diǎn)自主呼吸?

  • ask_716329

  • ask_716329

    做氣管切開(kāi)時(shí),瞬間心跳掉到20,脈搏沒(méi)有

  • ask_716329

    我想問(wèn)這種情況下做減壓手術(shù),麻醉這關(guān)風(fēng)險(xiǎn)

  • ask_716329

    目前營(yíng)養(yǎng)液補(bǔ)充著,一天三餐,每餐半杯米粉

  • ask_716329

    壓迫到這程度做減壓能恢復(fù)自主呼吸嗎

  • 童祥龍

    完全沒(méi)有自主呼吸,并且畸形壓迫也有段時(shí)間,麻醉以及手術(shù)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)不小

  • ask_716329

    不知道,沒(méi)評(píng)過(guò)吧,這是什么參數(shù)

  • 童祥龍

    睜眼眼球活動(dòng),發(fā)聲言語(yǔ),肢體自主以及被動(dòng)刺激活動(dòng)

  • ask_716329

    上右手能抬90度,左手差,手指微弱動(dòng);下右腿抬不到90度,左腿差

  • 童祥龍

    肢體還可以自主活動(dòng)?

  • 童祥龍

    可以正常對(duì)話交流?

  • ask_716329

    眼睛靈活,能說(shuō)話,但氣切,無(wú)法發(fā)出聲音,喜歡看動(dòng)畫電影

  • ask_716329

    可通過(guò)點(diǎn)頭,搖頭表達(dá)意思

  • ask_716329

    肢體自主活動(dòng)差,對(duì)話能聽(tīng)懂

  • ask_716329

    因?yàn)樵瓉?lái)就智障,語(yǔ)言肯定不豐富

  • 童祥龍

    之前核磁共振又復(fù)查過(guò)?

  • ask_716329

    沒(méi)有

  • ask_716329

    麻醉好像不太起做用,不做完就醒了

  • ask_716329

    癱瘓,且不配合,檢查受限

  • ask_716329

    目前呼吸機(jī)維持,能活多久

  • ask_716329

    做手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)多大

  • 童祥龍

    風(fēng)險(xiǎn)比較大

  • ask_716329

    50%到嗎

  • 童祥龍

    預(yù)后也不一定效果理想

  • ask_716329

    癱瘓我接受,能自主呼吸嗎

  • 童祥龍

    可能會(huì)有改善

  • 童祥龍

    手術(shù)方式可以考慮枕下減壓及枕頸固定融合術(shù)

  • ask_716329

    延髓受損到這程度,術(shù)后我經(jīng)常按摩她后腦勺及后脖子,神經(jīng)能改善恢復(fù)嗎

  • 童祥龍

    按摩要慎用,有可能會(huì)加劇癥狀

  • ask_716329

    完全不能自主呼吸,能全麻嗎?能的話,麻多長(zhǎng)時(shí)間

  • ask_716329

    減壓手術(shù)和融合術(shù)兩個(gè)手術(shù)能一塊做嗎?能的話需要多長(zhǎng)時(shí)間

  • 童祥龍

    麻醉貫穿手術(shù)全過(guò)程,需要呼吸機(jī)輔助呼吸,血壓心電監(jiān)護(hù)

  • ask_716329

    幾個(gè)小時(shí)

  • 童祥龍

    4-5小時(shí)或者更久

  • ask_716329

    目前全靠呼吸機(jī)能支撐那么久的麻醉嗎

  • 童祥龍

    所以麻醉風(fēng)險(xiǎn)不小

  • ask_716329

    您說(shuō)4-5是兩個(gè)手術(shù)嗎?如果只做減壓,能支撐嗎

  • 童祥龍

    減壓手術(shù)時(shí)間1-2小時(shí)左右,相對(duì)風(fēng)險(xiǎn)小一些

  • ask_716329

    兩個(gè)手術(shù)隔開(kāi)做,先做減壓,恢復(fù)一個(gè)月后再做融合,可行嗎

  • 童祥龍

    總體來(lái)說(shuō)風(fēng)險(xiǎn)都是不小的

  • 童祥龍

    要選擇一家技術(shù)過(guò)硬醫(yī)院

  • ask_716329

    河北省二院行嗎

  • ask_716329

    還是一定要去北京天壇

  • ask_716329

    您有使用呼吸機(jī)病的群?jiǎn)幔?p>

  • 童祥龍

    有條件就去天壇醫(yī)院

  • ask_716329

    好的,您有這種的病友群?jiǎn)?p>

  • 童祥龍

    還沒(méi)有

  • 童祥龍

    不客氣

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