寰枕畸形,12歲,女,唐氏綜合征,7.2起呼吸衰竭,一直靠呼吸機(jī)維持,完全不能自主呼吸,6.29起四肢癱瘓,軟癱,已做氣管切開(kāi),目前鼻飼,消化系統(tǒng)不太好,吃多了肚脹腹痛,需要做胃部減壓,灌腸。目前這種狀態(tài)能否做脊髓減壓?有相關(guān)病友群或使用呼吸機(jī)方面的病友群?jiǎn)?/p>
ask_716329
寰枕畸形,12歲,女,唐氏綜合征,7.2起呼吸衰竭,一直靠呼吸機(jī)維持,完全不能自主呼吸,6.29起四肢癱瘓,軟癱,已做氣管切開(kāi),目前鼻飼,消化系統(tǒng)不太好,吃多了肚脹腹痛,需要做胃部減壓,灌腸。目前這種狀態(tài)能否做脊髓減壓?有相關(guān)病友群或使用呼吸機(jī)方面的病友群?jiǎn)幔?p>
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圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)
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圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)
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圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)
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圖片僅醫(yī)生和患者本人可見(jiàn)
童祥龍
你好,從什么時(shí)候開(kāi)始就有什么癥狀?
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7.2
童祥龍
之前正常的?
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從小走路不穩(wěn),愛(ài)摔跤
ask_716329
肌無(wú)力,智障
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6.28開(kāi)始左半身不能動(dòng),7.2呼吸衰竭,四肢軟癱,意識(shí)清醒,
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全靠呼吸機(jī)
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全身骨骼畸形
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頭部有血栓,對(duì)稱鈣化灶
童祥龍
沒(méi)有自主呼吸誘發(fā)?
童祥龍
目前肝腎功能,血凝,血常規(guī)怎么樣
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正常
童祥龍
沒(méi)有一點(diǎn)自主呼吸?
ask_716329
是
ask_716329
做氣管切開(kāi)時(shí),瞬間心跳掉到20,脈搏沒(méi)有
ask_716329
我想問(wèn)這種情況下做減壓手術(shù),麻醉這關(guān)風(fēng)險(xiǎn)
ask_716329
目前營(yíng)養(yǎng)液補(bǔ)充著,一天三餐,每餐半杯米粉
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壓迫到這程度做減壓能恢復(fù)自主呼吸嗎
童祥龍
完全沒(méi)有自主呼吸,并且畸形壓迫也有段時(shí)間,麻醉以及手術(shù)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)不小
ask_716329
不知道,沒(méi)評(píng)過(guò)吧,這是什么參數(shù)
童祥龍
睜眼眼球活動(dòng),發(fā)聲言語(yǔ),肢體自主以及被動(dòng)刺激活動(dòng)
ask_716329
上右手能抬90度,左手差,手指微弱動(dòng);下右腿抬不到90度,左腿差
童祥龍
肢體還可以自主活動(dòng)?
童祥龍
可以正常對(duì)話交流?
ask_716329
眼睛靈活,能說(shuō)話,但氣切,無(wú)法發(fā)出聲音,喜歡看動(dòng)畫電影
ask_716329
可通過(guò)點(diǎn)頭,搖頭表達(dá)意思
ask_716329
肢體自主活動(dòng)差,對(duì)話能聽(tīng)懂
ask_716329
因?yàn)樵瓉?lái)就智障,語(yǔ)言肯定不豐富
童祥龍
之前核磁共振又復(fù)查過(guò)?
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沒(méi)有
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麻醉好像不太起做用,不做完就醒了
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癱瘓,且不配合,檢查受限
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目前呼吸機(jī)維持,能活多久
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做手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)多大
童祥龍
風(fēng)險(xiǎn)比較大
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50%到嗎
童祥龍
預(yù)后也不一定效果理想
ask_716329
癱瘓我接受,能自主呼吸嗎
童祥龍
可能會(huì)有改善
童祥龍
手術(shù)方式可以考慮枕下減壓及枕頸固定融合術(shù)
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延髓受損到這程度,術(shù)后我經(jīng)常按摩她后腦勺及后脖子,神經(jīng)能改善恢復(fù)嗎
童祥龍
按摩要慎用,有可能會(huì)加劇癥狀
ask_716329
完全不能自主呼吸,能全麻嗎?能的話,麻多長(zhǎng)時(shí)間
ask_716329
減壓手術(shù)和融合術(shù)兩個(gè)手術(shù)能一塊做嗎?能的話需要多長(zhǎng)時(shí)間
童祥龍
麻醉貫穿手術(shù)全過(guò)程,需要呼吸機(jī)輔助呼吸,血壓心電監(jiān)護(hù)
ask_716329
幾個(gè)小時(shí)
童祥龍
4-5小時(shí)或者更久
ask_716329
目前全靠呼吸機(jī)能支撐那么久的麻醉嗎
童祥龍
所以麻醉風(fēng)險(xiǎn)不小
ask_716329
您說(shuō)4-5是兩個(gè)手術(shù)嗎?如果只做減壓,能支撐嗎
童祥龍
減壓手術(shù)時(shí)間1-2小時(shí)左右,相對(duì)風(fēng)險(xiǎn)小一些
ask_716329
兩個(gè)手術(shù)隔開(kāi)做,先做減壓,恢復(fù)一個(gè)月后再做融合,可行嗎
童祥龍
總體來(lái)說(shuō)風(fēng)險(xiǎn)都是不小的
童祥龍
要選擇一家技術(shù)過(guò)硬醫(yī)院
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河北省二院行嗎
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還是一定要去北京天壇
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您有使用呼吸機(jī)病的群?jiǎn)幔?p>
童祥龍
有條件就去天壇醫(yī)院
ask_716329
好的,您有這種的病友群?jiǎn)?p>
童祥龍
還沒(méi)有
童祥龍
不客氣
展開(kāi)全部?jī)?nèi)容