患者23歲，一年前在北京協(xié)和醫(yī)院診斷為硬

健康咨詢描述： 患者23歲，一年前在北京協(xié)和醫(yī)院診斷為硬皮病，一直在吃硬皮病的藥，上身軀干有硬塊，肚子上有硬塊長條型，去年12月份左小腿開始無力，在北京協(xié)和神經(jīng)科檢查半個月沒有結(jié)果，期間臉上陸續(xù)起來一些硬塊慢慢發(fā)展很大，發(fā)紫臉上腫脹知道現(xiàn)在硬塊不斷起來，水腫沒有下去，再次去看硬皮病醫(yī)生時(shí)，醫(yī)生說沒見過這樣的，無法治療，這樣開始在協(xié)和住院檢查，血抽了50多管，B超，彩超，腰穿，骨穿，（頭、胸、頸錐核磁共振）做了普通和加強(qiáng)倆種，心電圖，肌電圖，CT能做得檢查都做了，皮科的臉部火檢做了倆次，最后得結(jié)論是不確定，現(xiàn)在北京協(xié)和醫(yī)院住院治療20天病情沒有緩解，臉部硬塊不斷得發(fā)展。家人心急如焚，跪求有經(jīng)驗(yàn)的名醫(yī)給些建議謝謝向社區(qū)舉報(bào)違規(guī)內(nèi)容