先天性魚鱗病患者 尋求醫(yī)助

健康咨詢描述： 我是通過一位熱心網(wǎng)友得知貴報(bào)辦了這么一個網(wǎng)上求醫(yī)問藥欄目的,這對我們這
些患者來說,無疑是一個福音.今有一事求助,懇請幫忙.
事情是這樣的,我是78年出生的,自小患有先天性魚鱗病.由于生在農(nóng)村,迷信思想
比較嚴(yán)重.所以病情被耽誤了,認(rèn)為這不是什么大病.直到我上中專時(shí),才知道自已
得的是先天性魚鱗病,當(dāng)時(shí)也在福州一些醫(yī)院就診過,但都沒有什么效果,而且那些
醫(yī)生都告知,此病不能根治.
自小這種病就給我?guī)砹撕艽蟮耐纯?由于此病的緣故,很多人都認(rèn)為我很臟,就
連我父母都不理解,這使得我很自卑,也很痛苦.特別是隨著年齡的增長,我的自卑
感也越來越嚴(yán)重了.自小我都不敢穿短袖短褲,因?yàn)槟菢泳蜁刮夷请y看的皮膚暴
露無遺,那樣就會遭到別人的笑話,所以我也很少參加戶外活動.上中專后,由于自
身的疾病,我整個人變得比較怪,不敢與同學(xué)進(jìn)行很多交流,到冬天發(fā)病比較嚴(yán)重時(shí)
,洗澡的時(shí)候,只能趁大家都不在時(shí),才敢上澡堂.那時(shí),我也看了很多醫(yī)療廣告,
并在福州一些醫(yī)院(市皮膚病醫(yī)院,省兒童福利康復(fù)中心等)治療過,但都沒有效果
.現(xiàn)在參加工作了,這種病給我?guī)淼穆闊┮苍絹碓蕉?由于我是一名專職團(tuán)干部,
屬于外向型干部,這種病使得我不能放開好好開展工作,因?yàn)楫吘谷耸怯凶宰鸬?
為此,我感到很痛苦.

曾經(jīng)的治療情況和效果： 上個星期我給省立醫(yī)院發(fā)過一封求助信,不知為什么,過了一個星期也不見給我回
音.在此,懇請你在百忙之中給我指點(diǎn)迷津,到底這種病能不能治療,如果可以治愈
.那么哪里、哪個醫(yī)師可以治療.我不再相信醫(yī)療廣告了,因?yàn)槲乙焉袭?dāng)受騙多次,
再也經(jīng)不起折騰了.

想得到怎樣的幫助：無奈之際,只有向貴報(bào)求助了.哪里可以治好這種病?
謝謝!