我在北京協(xié)和醫(yī)院檢查并確診是間歇性血卟啉病。
健康咨詢描述： 我是2017年發(fā)病的，當(dāng)時以為是胃疼吃不下東西，造成體重很快從90多斤減至63斤，后來手和腳都不能動，也不能睡覺了，在大連醫(yī)大一院的三部住院，認(rèn)為是因為營養(yǎng)不良造成的周圍神經(jīng)損傷，經(jīng)過十幾天的冶療好轉(zhuǎn)，我就出院了，可是沒多久，我又是腹部痛，吃下飯，睡不著覺。又去住院。這樣反復(fù)多次，大連的各大醫(yī)院都去過作過各種檢查，后來有專家告訴我，讓我上北京協(xié)和醫(yī)院去檢查，就這樣，在協(xié)和醫(yī)院血液科確診為間隙性血卟啉病，可告訴我說治不了，又沒有藥。我對光不過敏，不怕光照，可最近這些天，我的右腳突然不感著地，腳棵的部位，到醫(yī)院檢查拍片也沒有異常，我想問一下，這也是血卟啉病的癥狀嗎？
醫(yī)生回復(fù)區(qū)
你好，現(xiàn)在明確診斷血卟啉病。這個屬于一種罕見病，典型的癥狀，就是有嚴(yán)重的腹痛，光敏感和神經(jīng)精神的癥狀。現(xiàn)在腳不著地，這個也是要注意神經(jīng)癥狀的，所以考慮還是這個疾病的原因?，F(xiàn)在對癥處理就行。
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病情分析：
你好根據(jù)你描述的這些情況來說你現(xiàn)在確實有這個學(xué)校方面這個特殊的疾病如果連北京協(xié)和醫(yī)院都沒法治療的話那么確實從正規(guī)西方面沒有什么
指導(dǎo)意見：
就是你可以嘗試中醫(yī)進(jìn)行整體的調(diào)整，看一看具體的效果，至于你目前的癥狀，應(yīng)該也是和這個病本身有一定關(guān)系，但是整體調(diào)整的話，應(yīng)該也能調(diào)整癥狀表現(xiàn)。
疾病百科| 周圍神經(jīng)損傷
溫馨提示：
禁忌飲食避免咖啡、汽水、香煙等刺激物。
周圍神經(jīng)損傷，平時戰(zhàn)時均多見。據(jù)第二次世界大戰(zhàn)戰(zhàn)傷的一些統(tǒng)計，四肢神經(jīng)傷約占外傷總數(shù)的10%，火器傷骨折中約有60%合并神經(jīng)傷。四肢神經(jīng)傷最多見的為尺神經(jīng)、正中神經(jīng)、橈神經(jīng)、坐骨神經(jīng)和腓總神經(jīng)。上肢神... 更多>>
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