我是先天性白化病患者
健康咨詢描述： 我是先天性白化病患者，眼瞳比較淡，毛發(fā)呈現(xiàn)白色，我突然看到先天性白化病是有分兩種的，一種是有并發(fā)癥，一種是無并發(fā)癥。并發(fā)癥又分兩種，一種是只能活到嬰兒時期。另一種能活到中年，心臟和肺都會出現(xiàn)并發(fā)癥。我好擔心我的壽命，只能活到中年。我怎么判斷我是不是有并發(fā)癥的類型？
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20歲的男性患者，先天性白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導(dǎo)致的遺傳性白斑病。對于并發(fā)癥的情況，病人除具有一定程度的眼皮膚白化病表現(xiàn)外，還有其他異常，如同時具有免疫功能低下的Chediak-Higashi綜合征和具有出血素質(zhì)的Hermansky-Pudlak綜合征，這類疾病較為罕見。
是不是等于說我現(xiàn)在沒有并發(fā)癥就不用擔心，只能活到中年？只要去考慮防護好紫外線就行。
沒有并發(fā)癥，生存期應(yīng)該是很長的，與其它因素有關(guān)。
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你好！白化病并發(fā)癥的并發(fā)癥有皮膚癌，和斑狀白化病，白化病病人的皮膚由于缺乏黑色素的保護，極容易被日光中的紫外光曬傷，經(jīng)常暴露在太陽光下可能會導(dǎo)致皮膚癌的發(fā)生。斑狀白化病(斑駁病，白點病)是一種少見的常染色體顯性遺傳性疾病，由于局部黑素細胞缺乏，表現(xiàn)為白發(fā)和穩(wěn)定的局限性白斑。
先天性白化病患者的壽命根據(jù)其并發(fā)癥嚴重程度判斷。若為單純性白化病，僅影響到皮膚、毛發(fā)和眼部色素的合成，表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)色素減淡，眼球震顫、怕光、視力低下等，一般不影響壽命，但過度紫外線照射時，嚴重者會出現(xiàn)皮膚癌。若為綜合征型白化病，除有單純性白化病癥狀外，根據(jù)綜合征類型的不同，涉及的基因不同，可出現(xiàn)不同的并發(fā)癥，如Hermansky-Pudlak綜合征，易引起肺纖維化、出血傾向、心肌炎、炎性腸病等并發(fā)癥，嚴重者可危及生命。你可以去正規(guī)的大醫(yī)院?？瓶纯矗\斷治療。
我現(xiàn)在還沒出并發(fā)癥，那是不是我去醫(yī)院檢查過基因之后，就可以知道我以后是否會出現(xiàn)并發(fā)癥呢？我怎么知道我以后是否會出現(xiàn)并發(fā)癥？
也許你就是單純的，不是嚴重的
我該怎么知道我是不是？
白化病的病人可以和正常人一樣壽命的，因為這種疾病病不威脅生命。你現(xiàn)在沒有，也許就不是的，那要基因檢測
那一般像我這種病的人，有沒有必要去做基因檢測？還還有佩戴眼鏡的問題，我有一點點近視，但是戴眼鏡之后近的我又看不清了，這是什么原因？
可以去正規(guī)的醫(yī)院檢查一下，有可能是眼鏡不合適的
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