進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良！如何治療

男 | 10歲 2020-02-17 10:12:29 3人回復(fù) 來自包頭市

健康咨詢描述：目前是的輔酶Q10、潑尼松片、鈣爾奇D！潑尼松一天一片！目前體重增長(zhǎng)很厲害！有什么別的好辦法嗎！？

圖片涉及用戶隱私，只有用戶本人才能看到。

檢查報(bào)告涉及用戶隱私，未能顯示

投訴

其他類似問題

醫(yī)生回復(fù)區(qū)

蔡穎遼寧省朝陽市中心醫(yī)院主任醫(yī)師擅長(zhǎng): 冠心病介入治療，重癥心梗、心衰惡性心律失常搶救，肺幫助網(wǎng)友：120336稱贊：1

微信掃一掃，隨時(shí)問醫(yī)生

2020-02-17 10:25:46 我要投訴

有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的現(xiàn)象，目前在吃藥治療，但是出現(xiàn)體重劇增的現(xiàn)象，這個(gè)應(yīng)該跟吃激素藥有關(guān)系，沒有特別好的辦法，只有激素藥停了才能慢慢恢復(fù)的。

2020-02-17 10:26 ask906910018n 追問

激素能停嗎？目前！酶不高了是不是可以不吃？

郭海良本溪市中心醫(yī)院副主任醫(yī)師擅長(zhǎng): 各種心臟?。ü谛牟?、心肌梗塞、心肌梗塞的介入治療、幫助網(wǎng)友：186677

微信掃一掃，隨時(shí)問醫(yī)生

2020-02-17 10:31:38 我要投訴

肌營(yíng)養(yǎng)不良多數(shù)預(yù)后不良，這個(gè)跟遺傳有關(guān)系的目前，尚無根治方法，主要是對(duì)癥和支持治療。
適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練，適時(shí)應(yīng)用康復(fù)支具支撐患兒的肢體，盡可能保持和延長(zhǎng)患兒獨(dú)立行走的能力。小劑量皮質(zhì)類固醇激素可以降低肌酸磷酸肌酶水平，目前體重增長(zhǎng)的話。那么跟藥物有關(guān)系的

2020-02-17 10:38 ask906910018n 追問

目前孩子不能走了！怎么辦呢？真沒什么好辦法嗎！？中醫(yī)！或者是新藥有嗎？是遺傳！孩子母親家族沒有出現(xiàn)這樣的！估計(jì)都是攜帶這種基因！要是有發(fā)病的我們也會(huì)注意但是沒有哎！

2020-02-17 10:39醫(yī)生回答：

可以做基因檢測(cè)的，目前沒有什么好的辦法治療，主要是通過激素類的藥物治療，再一個(gè)功能鍛煉

谷平本溪市中心醫(yī)院主任醫(yī)師擅長(zhǎng): 擅長(zhǎng)高血壓，心臟?。òü谛牟?，心肌梗死，心絞痛，幫助網(wǎng)友：36815稱贊：1

微信掃一掃，隨時(shí)問醫(yī)生

2020-02-17 10:37:47 我要投訴

進(jìn)行性肌養(yǎng)不良是一種遺傳導(dǎo)致的原發(fā)性骨骼肌疾病，主要表現(xiàn)為緩慢進(jìn)行性的肌肉萎縮，肌無力和不同程度的運(yùn)動(dòng)障礙，屬于神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，它累及運(yùn)動(dòng)神經(jīng)系統(tǒng)還可以累積其他各系統(tǒng)，嚴(yán)重者影響患者的壽命。對(duì)于進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良治療上沒有特效的治療辦法，采用對(duì)癥支持治療。患者服用激素，要監(jiān)測(cè)激素引起的不良反應(yīng)，要保護(hù)好胃粘膜，補(bǔ)充鈣片，定期復(fù)查血壓，血常規(guī)血糖等。

2020-02-17 10:39 ask906910018n 追問

孩子現(xiàn)在也上不了學(xué)！走不成！哎怎么辦呢？太胖了！沒別的好辦法嗎？平均壽命是多少呢

2020-02-17 10:48醫(yī)生回答：

很遺憾，這個(gè)病沒有特殊的治療辦法，只能對(duì)癥處理，壽命因人而異

2020-02-17 10:50 ask906910018n 追問

國外也沒有什么好辦法嗎？希望孩子能走的遠(yuǎn)一點(diǎn)！給點(diǎn)意見謝謝！激素吃什么的好點(diǎn)！給開點(diǎn)好藥

2020-02-17 11:55醫(yī)生回答：

對(duì)這種情況表示遺憾，具體情況請(qǐng)咨詢一下神經(jīng)科醫(yī)生

2020-02-17 12:02 ask906910018n 追問

好的謝謝了

2020-02-17 12:03醫(yī)生回答：

不客氣，這是應(yīng)當(dāng)做的