地貧-28位點(diǎn)及IVS-2-654位點(diǎn)雙重雜合突變

健康咨詢描述： 您好！請(qǐng)問(wèn)B地貧基因-28位點(diǎn)及IVS-2-654位點(diǎn)雙重雜合突變是中度嗎？我兒子是很小的時(shí)候覺(jué)得有點(diǎn)貧血，吃了一些紅衣補(bǔ)血口服液。后來(lái)4歲查出是地中海貧血，但血色素能維持在100多點(diǎn)，也就沒(méi)有治療，平時(shí)生活吃得營(yíng)養(yǎng)點(diǎn)。6歲多時(shí)有一次生病，血色素降到了68，當(dāng)時(shí)輸血600ml，升到了124，輸血后感冒了兩次，下降到85。然后帶孩子到成都華西醫(yī)院看病，醫(yī)生建議先不輸血，吃羥基脲，每天吃半顆，后來(lái)又吃5分之4顆，血色素能維持在95一100之間，孩子今年9月份就9歲了，羥基脲已經(jīng)吃了兩年多了，現(xiàn)在血色素只能維持在80一87之間了。馬上9歲了，但身高只有122，偏矮，而且很瘦。華西醫(yī)院醫(yī)生說(shuō)血色素在80多對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育有一定影響，如果輸血把血色素提高對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育有幫助。但我又怕輸血的風(fēng)險(xiǎn)大，我兒子只輸過(guò)那600mI一次血。我也知道羥基脲有負(fù)作用。現(xiàn)在我就不知道應(yīng)該怎么選擇是否輸血。我又怕長(zhǎng)期輸血的話以后就必須做骨髓移植。既然這個(gè)基因是中度地貧，請(qǐng)問(wèn)還有其他既不輸血又能讓他血色素維持在100以上的辦法嗎？還有平時(shí)的飲食應(yīng)該怎樣營(yíng)養(yǎng)搭配，多吃什么？