健康咨詢描述: 上海兒童醫(yī)學中心確診為,左腎上腺神經(jīng)母細胞瘤四期極高危!未化療!中藥療養(yǎng)小半年!二十天前開始,小孩拒絕一切藥物,拒絕去醫(yī)院!全身轉(zhuǎn)移,疼痛!期間偶爾服用一兩次止疼與消炎藥!不知如何是好!
根據(jù)你敘述的情況看,孩子患有腎上腺神經(jīng)母細胞瘤,已經(jīng)出現(xiàn)了全身的轉(zhuǎn)移,疼痛,像這種情況想治愈是很難的。在這個時候主要是減輕他的痛苦。對孩子多些陪伴。
孩子特別黏媽媽,整天寸步不離!只要媽媽在心情就好!疼痛,媽媽摸著就好!疼哪摸哪!擔心小孩就這樣下去出現(xiàn)并發(fā)癥,小孩不愿去醫(yī)院,對醫(yī)院二字已有恐懼感,對吃藥也產(chǎn)生畏懼!只有在家里心情才舒暢!不知是否該強制去醫(yī)院住著!作家長的心里才能些許放心!每當孩子問他是怎么了,為什么疼,為什么還不好,心似滴血,不知如何作答!醫(yī)生您可以指導一下嗎?給點意見!萬分感謝??!
真的理解你們的心情。如果真的是全身已經(jīng)轉(zhuǎn)移了。即使去醫(yī)院也沒有很好的辦法。只能是延續(xù)孩子的生命。像這種情況,我個人認為如果孩子真的疼的受不了,可以給他用止疼劑的。只要他不受罪就可以。孩子問這些不好答的問題的時候,轉(zhuǎn)移他的注意力。不要就這個話題老是說下去?,F(xiàn)在這個階段,我個人是認為,父母多陪伴孩子。讓孩子有安全感
病情分析:
小兒神經(jīng)母細胞瘤(NB)從原始神經(jīng)嵴細胞演化而來,交感神經(jīng)鏈、腎上腺髓質(zhì)是最常見的原發(fā)部位。不同年齡、腫瘤發(fā)生部位及不同的組織分化程度使其生物特性及臨床表現(xiàn)有很大差異,部分可自然消退或轉(zhuǎn)化成良性腫瘤,但另一部分患兒卻又十分難治,預后不良。
指導意見:
后取決于就診的年齡及疾病的分期,應(yīng)綜合考慮下列有關(guān)因素:?
①年齡:小于1歲預后較好。?
②疾病分期:?
I期預后較好。IV~S期病人因合并低血清鐵蛋白,并通常缺少N-myc癌基因擴增,故預后也較好。?
③尿3-甲氧-4羥-苦杏仁酸與高香草酸比值大于1:5預后較好。?
④血清鐵蛋白>=150mg/l預后差。?
⑤N-myc拷貝數(shù)>=10,預后差,?
⑥診斷時區(qū)域淋巴結(jié)受侵犯,預后差
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