馬凡氏綜合征是先天性遺傳疾病嗎？

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• ask_649939

  醫(yī)生，！我是患者的伯伯。孩子有馬凡氏綜合征和先天性心室缺，生于***年1月27日，男，***年國慶節(jié)過后在北京大學(xué)人民醫(yī)院前由劉剛醫(yī)生做先天心臟手術(shù)，手術(shù)成功。自今年6月2日起嚴(yán)重呼衰，睡不著覺，自己感覺呼吸的氧氣不夠，感覺雞胸在增大。6月8日住進(jìn)在本地一家縣級(jí)醫(yī)院，經(jīng)醫(yī)生臨床判斷為心衰中后期（意思是無藥可就了）。是否還有方案醫(yī)治？懇請(qǐng)醫(yī)生賜予寶貴建議。謝謝！

• 姬愛芳

  您好

• 姬愛芳

  馬凡氏綜合征是先天性遺傳性結(jié)締組織缺陷性疾病，伴有先天性心臟損傷，做了心臟病手術(shù)，只是解決了心臟的問題，但是原發(fā)病目前沒有治療手段，很遺憾，孩子病情可能會(huì)逐年加重

• 姬愛芳

  目前只能針對(duì)心衰給予對(duì)癥治療，緩解癥狀

• ask_649939

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_649939

  醫(yī)生，你能抽時(shí)間幫我看看這個(gè)檢查結(jié)果嗎？

• ask_649939

  因?yàn)榻Y(jié)果現(xiàn)在才出來

• 姬愛芳

  好，我看一下

• ask_649939

  謝謝你了

• 姬愛芳

  看檢查，這個(gè)結(jié)果真是不是很好，全心擴(kuò)大，心功能太差，室壁運(yùn)動(dòng)也不好 ，只能針對(duì)心功能，緩解癥狀

• ask_649939

  哦

• 姬愛芳

  如果單純先心病，做了手術(shù)基本就沒事了 您侄兒因?yàn)橛旭R凡氏基礎(chǔ)病，可能治療不會(huì)太理想

• ask_649939

  我們這里是鄉(xiāng)下，小縣城里的醫(yī)院，條件不好。有必要去大醫(yī)院沒？醫(yī)生

• ask_649939

  是不是肺部也不好？醫(yī)生

• 姬愛芳

  我們也是縣級(jí)醫(yī)院，不過根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)，如果沒有手術(shù)機(jī)會(huì)，上大醫(yī)院意義也不是很大

• 姬愛芳

  主要是心衰

• ask_649939

  還有可能做心臟手術(shù)沒？

• 姬愛芳

  已經(jīng)全心擴(kuò)大，手術(shù)幾率不大

• ask_649939

  哦，像這種情況，孩子還能堅(jiān)持多久？

• 姬愛芳

  您也可以咨詢一下省級(jí)醫(yī)院，多問問還是有好處的

• ask_649939

  嗯，你給我說個(gè)大概嘛，醫(yī)生，沒事的。

• 姬愛芳

  這個(gè)不好說，但是這次情況確實(shí)不樂觀，看緩解情況

• ask_649939

  好吧！謝謝您，醫(yī)生。有情況我再咨詢您

• 姬愛芳

  好

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