孩子2月1日出生，剛出生醫(yī)生就說孩子哭的不好

健康咨詢描述： 孩子2月1日出生，剛出生醫(yī)生就說孩子哭的不好，哭的沒有回聲，懷疑吸入羊水了，吸入性肺炎。當(dāng)即轉(zhuǎn)院去張家口婦幼，在婦幼住了13天，出院時(shí)醫(yī)生告知孩子每次吃奶都從鼻子嗆奶，懷疑孩子耳鼻喉有問題，建議去北京，孩子在家住了一個(gè)星期左右，在家期間孩子睡覺呼哧聲嚴(yán)重，有時(shí)候感覺孩子就和上不來氣一樣。過完年初十左右我們帶著孩子去了北京兒童醫(yī)院新生兒科，醫(yī)生給孩子用壓舌板檢查時(shí)孩子哭鬧，整個(gè)臉直接呈黑紫色，醫(yī)生直接說住院，住建期間做過喉鏡沒事，做過纖維支氣管鏡沒事，但是醫(yī)生說孩子長的比較特殊，面容特殊，需要做血尿篩查，結(jié)果顯示孩子甲基丙二酸略高，需要復(fù)查。在兒童醫(yī)院住院23天后出院，出院時(shí)孩子血項(xiàng)指標(biāo)正常，有鼻炎，而且這個(gè)鼻炎需要3-6個(gè)月才可以恢復(fù)。出院后半月復(fù)查血項(xiàng)說孩子肺部還有炎癥，開了消炎藥回家了，又復(fù)查過2次，都提示肺部有炎癥，吃了差不多1個(gè)月消炎藥。在這一個(gè)來月，孩子喂養(yǎng)特別困難，吃的也特別少，時(shí)間間隔最長6小時(shí)，一直睡覺，有一次一頓奶喂了一個(gè)半小時(shí)。有時(shí)孩子還會(huì)嘔吐，吃完奶就土了。6月份時(shí)候，應(yīng)為孩子連續(xù)2天吃了就吐就診北京兒研所急診，醫(yī)生懷疑腦炎給孩子做了腰穿提示沒事。我們給醫(yī)生看了兒童醫(yī)院的病例，醫(yī)生要求住院神經(jīng)內(nèi)科，懷疑甲基丙二酸血癥，在兒研所住院1個(gè)星期期間堅(jiān)持了心臟彩超，血尿篩查等，心臟彩超提示孩子肺動(dòng)脈高壓46貢柱，其他檢查提示孩子代謝性酸中毒，乳酸高，酮尿，出院時(shí)復(fù)查心臟彩超顯示沒事。醫(yī)生說如果不放心可以去阜外或者安貞看看心臟。回家后正常喂養(yǎng)，但還是吃的不怎么好，也不多。孩子6個(gè)月就可以坐，但是腰直不起來，8個(gè)月的時(shí)候還是坐著直不起腰，并且孩子吃奶依然特別困難，于是就診北京兒研所消化科，醫(yī)生給開的胃蛋白酶散，賴氨基酸B12，益生菌三種藥，吃了1個(gè)月感覺孩子改善不大，繼續(xù)就診消化科，依然是消化科給開了這三種藥，之后問醫(yī)生孩子這樣不吃不長這么辦，告知去保健科看看，我們帶著孩子去了保健科做了檢查，檢查結(jié)果為8個(gè)月孩子體重5.95KG身高61.6cm，智力檢測提示孩子只有4.1個(gè)月的智力?，F(xiàn)在我們應(yīng)該怎么辦，需要做哪些檢查啊