我女樂(lè)樂(lè),生于2001年8月,預(yù)產(chǎn)期過(guò)13天后催產(chǎn)出生

健康咨詢描述： 我女樂(lè)樂(lè)，生于2001年8月，預(yù)產(chǎn)期過(guò)13天后催產(chǎn)出生，順產(chǎn)，出生體重3.8公斤。樂(lè)樂(lè)出生時(shí)各項(xiàng)指標(biāo)均正常。我們給予母乳與奶粉搭配混合喂養(yǎng)。
樂(lè)樂(lè)58天時(shí)的半夜，在我們給喂奶時(shí)，孩子突然出現(xiàn)驚厥，雙臂直伸，兩眼睜視，臉色發(fā)青，回想當(dāng)日原本總愛哭鬧的孩子卻異常安靜，我們急忙將她送院急診。值班醫(yī)生診斷為腸氣梗阻引起的不適，開了點(diǎn)藥就讓我們回去。我們見孩子不斷嘔吐，不敢直接回家，一直在醫(yī)院呆到天亮，抱著孩子看主任門診。那時(shí)，孩子已經(jīng)昏睡了。門診醫(yī)生一看就斷定是腦出血，立即拍CT檢查，結(jié)果顯示顱內(nèi)已大面積出血（后被確診為“晚發(fā)性維生素K缺乏導(dǎo)致的顱內(nèi)出血” ）。醫(yī)院發(fā)出了病危通知……
經(jīng)過(guò)幾天的搶救，孩子終于脫離了生命危險(xiǎn)。之后，醫(yī)生給出2條建議:一是保守治療，讓血塊慢慢吸收；二是做腦外科手術(shù)將血塊吸出，因病灶位置較深，需施行開顱手術(shù)。我們作父母的怎么忍心一個(gè)才58天的生命遭受如此巨大的創(chuàng)傷，于是，我們選擇了保守治療——一心期望血塊早些被吸收，讓孩子這一大塊的腦組織能早些“長(zhǎng)” 回來(lái)。
可是，事情并沒有我們想像的那么簡(jiǎn)單。孩子在住院21天后回家一直堅(jiān)持吃醫(yī)生開的復(fù)合維生素和腦復(fù)康片。孩子的發(fā)育情況非常不好，不管是抬頭、翻身、坐立等都比同齡兒童晚好幾個(gè)月甚至更久。我清楚地記得孩子是在將近2周歲的時(shí)候才能扶著墻等歪歪扭扭地走上幾步的，更別提說(shuō)話了。而更不幸的是，在孩子七八個(gè)月的時(shí)候出現(xiàn)了癲癇小發(fā)作的癥狀。每次發(fā)作都是一次點(diǎn)頭狀，手中握著的東西也會(huì)隨之掉落，隨后還會(huì)有好幾秒鐘的凝神。醫(yī)生開了腦復(fù)康（一天3次，一次1片）、德巴金糖漿（一天3次，一次2ml；現(xiàn)在是4.5ml）、維生素B6（一天3次，一次1片）、強(qiáng)的松（一天1次，一次1片）等西藥，還要求記錄每天的發(fā)作次數(shù)。因癥狀一直未見消失，后又加入了氯硝西洋片（一天3次，一次1/6片）,才漸漸控制住了小發(fā)作的次數(shù)，直至一周歲零一個(gè)月（2001年9月）時(shí)完全不再發(fā)作了。醫(yī)生建議孩子必須堅(jiān)持上述藥物2年以上，并在2年中從未發(fā)作才可停藥。
時(shí)至2004年9月，2年來(lái)，孩子的癲癇小發(fā)作從未再發(fā)作過(guò)，可行動(dòng)、語(yǔ)言、智力等方面卻極不正常。到11月時(shí)，我們考慮給孩子停藥。醫(yī)生檢查腦電圖仍有異常后，建議繼續(xù)服藥一段時(shí)間再作決定。
直至今年5月中旬的一天，（可能是由于3月來(lái)孩子連續(xù)發(fā)燒3、4次，體溫常高達(dá)40℃）樂(lè)樂(lè)的病情復(fù)發(fā)了。每天發(fā)作都有10來(lái)次。同小時(shí)候一樣，孩子每次發(fā)作過(guò)后都會(huì)凝神并且頭部轉(zhuǎn)向一側(cè)，跟她說(shuō)話完全沒有反應(yīng)；而且，常會(huì)因此摔得鼻青臉腫，甚至頭破血流；平常不發(fā)作時(shí)也常會(huì)突然發(fā)笑、手舞足蹈、白眼斜視，還總是口水不斷，胃口大不如前了，睡眠質(zhì)量也很不好；脾氣暴躁，愛哭鬧。即使是遵醫(yī)囑將氯硝西洋片的藥量從1/6增至1/3，可孩子的病情卻未見好轉(zhuǎn)。
作為父母，我們焦急的心情實(shí)在無(wú)法用言語(yǔ)來(lái)表達(dá)！四年來(lái)，我們經(jīng)歷著絕大多數(shù)人不曾經(jīng)歷的痛苦。每當(dāng)看到別人的孩子健健康康、活波可愛的樣子，我們的心里總有說(shuō)不出的滋味。雖然計(jì)生委早就準(zhǔn)予生育第二胎，可是我們至今未作打算，因?yàn)槲覀兪冀K相信樂(lè)樂(lè)是有希望的，她會(huì)好起來(lái)的……
可如今……
誰(shuí)來(lái)救救我的孩子？