腹繭癥，手術三個多月，小腸造瘺，經(jīng)常性的

健康咨詢描述： 我是一名腹繭癥患者，從14年初發(fā)病，說是腸梗，胰腺炎，一直是按胰腺炎治療，經(jīng)常性的腹脹腹痛，吃不下飯，在本地的三甲醫(yī)院住了5次院，膽囊息肉，直腸息肉，五月直腸息肉電切，去年十月做了膽囊切除手術，是開腹，因為膽囊粘連，醫(yī)生說是膽源性胰腺炎，做了手術就好，事實并非如此，后來愈發(fā)的嚴重，經(jīng)常性的腹痛脹，今年3月，夜間突發(fā)腹部劇疼，全身抽搐，直接送到三甲醫(yī)院，急診，醫(yī)生說大面積腸梗，立即手術，打開后發(fā)現(xiàn)腹部被一層膜包裹，腹部壓力大，進行小腸松解2米，因本人血小板低，出血不止，只好關閉腹腔止血，做了小腸造瘺，手術6小時，后來說是腹繭癥，屬疑難雜癥，見的少，沒有辦法，住院一個月，回家養(yǎng)病，情況越來越糟，三天兩頭梗，吃不下飯，體重不足40公斤，期間去過烏魯木齊醫(yī)院，醫(yī)生直接說，身體這么差，一年以后再來，就這樣打發(fā)回來了，現(xiàn)在的感覺是在等死，怎么辦，醫(yī)生，求您了。