本人患的是一種少見家族性遺傳病,1996年中日醫(yī)院的王國相主任的診斷為Machado-Joseph?。∕JD),同年在協(xié)和醫(yī)院神內(nèi)科也診斷為晚發(fā)性家族性小腦萎縮共濟失調(diào),當時癥狀并不明顯,不影響生活,我也沒太在意。幾年來病情不斷加重,尤其表現(xiàn)在腹肌痙攣,已經(jīng)不能完整發(fā)聲(太過吃力),而且夜里睡不著,只有口服舒樂安定才能緩解全身肌肉的痙攣疼痛,無奈此類藥物有依賴性現(xiàn)在的情況是,每片安定只能起3"/>
健康咨詢描述:
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本人患的是一種少見家族性遺傳病,1996年中日醫(yī)院的王國相主任的診斷為Machado-Joseph病(MJD),同年在協(xié)和醫(yī)院神內(nèi)科也診斷為晚發(fā)性家族性小腦萎縮共濟失調(diào),當時癥狀并不明顯,不影響生活,我也沒太在意。幾年來病情不斷加重,尤其表現(xiàn)在腹肌痙攣,已經(jīng)不能完整發(fā)聲(太過吃力),而且夜里睡不著,只有口服舒樂安定才能緩解全身肌肉的痙攣疼痛,無奈此類藥物有依賴性現(xiàn)在的情況是,每片安定只能起30-50分鐘的作用,我一夜要吃此藥10片,可這么大劑量的藥一般是買不到的。我知道目前中西醫(yī)對此病都沒有明確的治療辦法。我只是希望能有一種藥物替代安定來緩解本人的痛苦。本人吃過力奧來素、安坦、6542片劑、美多巴、等都無效。另外本人雙腳從腳底到腳面都疼痛,左股有一個壓痛點,兩腿發(fā)涼(尤其左腿更甚),我想請教有識之士,我是否還有骨科的疾病。
本次發(fā)病及持續(xù)的時間:
目前一般情況:
病史:
以往的診斷和治療經(jīng)過及效果:
輔助檢查:有大量近幾年來的小腦及腰椎的MRI片子
其它:前年曾在東直門醫(yī)院住院近半年治療,無效出院,現(xiàn)在除安定外,只吃六味地黃丸。
溫馨提示:
早發(fā)現(xiàn),早診斷,早治療。
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