我兒子今年4歲了,被確診為結節(jié)性硬化的癲癇,4處求醫(yī)

保密 | 0個月 2008-06-24 00:40:44 1人回復來自烏魯木齊市

健康咨詢描述：醫(yī)生:
您好!我兒子今年4歲了,被確診為結節(jié)性硬化的癲癇,4處求醫(yī),反饋的結果就讓人心灰意冷,西藥,中藥都用過,但效果均不明顯.對這種病了解的越多我就越覺得可怕,悲傷,無望和心痛.我真害怕那一天,我無法承受那預來的打擊的那一天.我該怎么去拯救我的孩子呢?不知這種病目前該怎樣治療,有治療前景嗎?兒子心臟上被發(fā)現(xiàn)有一瘤子.我該怎么辦呢?請醫(yī)生救救我的孩子,救救我吧!愿世上得這種病的孩子能得上救治.

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2008-06-24 11:48:24 我要投訴

【診斷】 一,臨床表現(xiàn)： 一皮膚損害,最常見,具有診斷意義.80-100％病人有皮脂腺瘤.常于4-5歲開始出現(xiàn),青春期顯著.呈粉紅色或淡棕紅色丘疹,按之可退色,質地較硬,呈蝶形分布于鼻翼兩側.偶爾面部可見散在小結.20％病人可見到軀體鯉魚皮班,有時可見到指（趾）甲下纖維瘤. 2 癲癇：多數(shù)在2-3歲內發(fā)病,可在皮膚損害及顱內鈣化之前出現(xiàn),智力障礙者幾乎均有各種形式癲癇發(fā)作,有的病人可僅有癲癇發(fā)作. 三精神障礙：60-70％的病人有不同程度的智力減退.癲癇發(fā)作越早,智力障礙程度越著.少數(shù)病人可表現(xiàn)行為,人格異常. 4 其他表現(xiàn)：約30-60％的病人可有眼部損害,視網膜晶體瘤最具特征性.有的可伴腎臟腫瘤或心肌損害.常因心力衰竭而早年夭折. 2,輔助檢查： 1.頭顱X線片,50-70％病人可見到顱內鈣化,CT掃描可見腦室周圍密度增高,及多處散在結節(jié)狀陰影. 2.腦電圖呈發(fā)作波及高波幅失律. 【治療措施】 一,控制癲癇發(fā)作,參見癲癇篇. 2,智力障礙者可選用三樂喜0.1~0.2 3/d次,腦復康0.4-0.8 3/d次,中藥蒲參益智膠囊 2粒 3次/d. 三,腦電圖具有恒定單個局限癇樣放電者可手術切除皮層或皮層下結節(jié).