疑難肝病求助，急！急！急！

健康咨詢描述： 醫(yī)生,您好!我是甘肅省臨洮縣人，首先感謝您能在百忙之中抽看我的留言！下面我介紹一下我哥的病情。
我哥是于06年10月份在上課時(shí)發(fā)現(xiàn)胳膊抬不起來(lái)后（我們的職業(yè)都是教師），先在我縣醫(yī)院進(jìn)行檢查，通過(guò)血象化驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)三系都很低（此前無(wú)任何先兆）。他們懷疑是白血病，然后轉(zhuǎn)入甘肅省中醫(yī)院，在省中醫(yī)院通過(guò)做B超及CT等一系列檢查后發(fā)現(xiàn)，屬于脾臟屬于巨脾并有肝硬化，后又在蘭醫(yī)二院、一院、蘭州軍區(qū)總院、省人民醫(yī)院等地方做了進(jìn)一步檢查后確診，是肝硬化（無(wú)浮水）和巨脾，并建議進(jìn)行切脾手術(shù)，但都無(wú)法解釋全身各大關(guān)節(jié)困（疼）痛問(wèn)題，也無(wú)法解釋引起肝硬化的原因，因?yàn)檫@幾家醫(yī)院做了可能是能夠做的所有檢查后，發(fā)現(xiàn)這些檢查都不能解釋是什么引起了肝硬化。在沒(méi)有辦法的情況下，我們?cè)卺t(yī)生的建議下，于今年5月有去了西安第四軍醫(yī)大學(xué)附屬的唐都醫(yī)院（二院），在該院黃教授（留學(xué)日本）、王教授（在協(xié)和進(jìn)修肝病專科）等專家的努力及前面檢查的基礎(chǔ)上，我們?cè)谠撛杭拔骶┽t(yī)院（四醫(yī)大一院）又做了補(bǔ)充檢查，但可惜的是還是不能解釋病因。
下面我介紹一下我哥現(xiàn)在的病情:
1、主要表現(xiàn)的癥狀是全身各大關(guān)節(jié)疼痛，有下頜關(guān)節(jié)、肩關(guān)節(jié)、胯關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、腳踝骨等，當(dāng)時(shí)唐都醫(yī)院的專家懷疑是類風(fēng)濕，但是經(jīng)過(guò)類風(fēng)濕方面的檢查發(fā)現(xiàn)，除了CCP一項(xiàng)為陽(yáng)性外，其他的都呈陰性。CT的各項(xiàng)檢查也表明各個(gè)關(guān)節(jié)正常，無(wú)變形等癥狀。
2、現(xiàn)在已經(jīng)排除了以上各醫(yī)院的專家們，目前所知道的所有能夠引起肝硬化的各種情況。（五種病毒、酒精等）
3、排除了腫瘤的存在。
4、到目前為止，這些病癥所有醫(yī)院都無(wú)法解釋其成因，更是不能相互聯(lián)系。（按照專家最常見(jiàn)的說(shuō)法是“沒(méi)證據(jù)”、“屬疑難雜癥”）
5、根據(jù)我的了解（我醫(yī)學(xué)知識(shí)淺?。?，到目前為止，除了活檢以外，其他能夠做的檢查都已經(jīng)做了。除了三系低、CCP為陽(yáng)性外，其他都為正常。（活檢是因?yàn)楦?、脾三系太低，其他的不知道在什么位置做所以沒(méi)做）
6、我的整個(gè)家族都無(wú)此病史。
7、肺的低部有纖維化。
雖然我們知道，肝硬化是無(wú)法痊愈的，可是我們也想盡可能的延緩病情的發(fā)展，同時(shí)也為醫(yī)學(xué)事業(yè)的發(fā)展提供一些寶貴的資料，但是現(xiàn)在因?yàn)椴∏椴幻鳎詿o(wú)法再繼續(xù)治療，只是簡(jiǎn)單的吃一些保肝的藥，但全身的關(guān)節(jié)疼痛根本無(wú)法緩解，而且由于這種狀況三系也無(wú)法得到提升，所以切脾手術(shù)也是無(wú)法進(jìn)行。他到現(xiàn)在為止飯量還是很好，就是無(wú)法休息，體重也比較輕。所以懇請(qǐng)貴院的各位專家能夠給予幫助，如果需要所有檢查結(jié)果及病歷，我們將以最快的速度傳給貴處，如果還有什么需要提供的都可以隨時(shí)聯(lián)系我們。謝謝！
第一次問(wèn)題補(bǔ)充:(2007-6-4 1:43:12)非常感謝您的答復(fù)！請(qǐng)問(wèn)我以后怎么跟您聯(lián)系？（江湖神醫(yī)）謝謝！
第二次問(wèn)題補(bǔ)充:(2007-6-5 23:24:26)首先對(duì)您的關(guān)心再次表示感謝！謝謝！