請(qǐng)問，我們現(xiàn)在該怎么做？急

男 | 4歲 2010-03-19 16:33:24 1人回復(fù) 來自未知

健康咨詢描述：暫時(shí)沒有發(fā)病癥狀！只是感覺這四年來，孩子的食欲一般，睡眠質(zhì)量不好，多汗，
三歲時(shí)，檢查心肌酶高達(dá)15000，醫(yī)生說正在長身體，多注意營養(yǎng)！今年2月底抽血檢查心肌酶高達(dá)30000了！

曾經(jīng)的治療情況和效果：經(jīng)醫(yī)生建議，今年一月，帶幼兒到北京協(xié)和醫(yī)院已做BMD基因檢查，結(jié)論:E45到47 del 都說是肌營養(yǎng)不良！家長很擔(dān)心，父母家族以內(nèi)沒有任何有此種遺傳疾病，現(xiàn)在非常頭痛！不知道該怎么辦！

想得到怎樣的幫助：請(qǐng)問，醫(yī)生，有了協(xié)和的基因檢查診斷結(jié)論我們現(xiàn)在是不是必須相信幼兒得的是肌營養(yǎng)不良病，現(xiàn)在沒有發(fā)病，看了網(wǎng)上很多說法，頭都暈了，都說無法治愈，有這么嚴(yán)重嗎？那我們還能做什么？

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2010-03-19 16:58:23 我要投訴

      病情分析：
      你好！如果對(duì)醫(yī)院的診斷有懷疑態(tài)度的話，不妨換家醫(yī)院試試。畢竟這個(gè)病一旦確診，的確是會(huì)對(duì)家庭帶來很大壓力的。
      指導(dǎo)意見：
      網(wǎng)上的資料很多，給人們?nèi)粘Ｌ峁┝撕芏喾奖?。但也不必盡信。作出診斷，還需要專業(yè)人士來做。先不要慌，必須根據(jù)進(jìn)一步檢查和診斷來確定。

2010-03-19 17:10 ask96147053d 追問

首先非常感謝您的理解和解惑！不是懷疑醫(yī)院診斷，而是根本不敢相信！一切還要等到未來，等個(gè)未知數(shù)！現(xiàn)在的狀態(tài)是，我們只能等待孩子有情況出現(xiàn)，心里非常煎熬！唉！孩子非常聰明可愛，得知還有這種病，將來孩子要面對(duì)這樣的情況，我做媽媽的幾乎整夜睡不踏實(shí)！如果我能替他，我會(huì)感謝上蒼了！這種病，即便是自身基因突變，真的不能通過后天彌補(bǔ)的嗎？沒有發(fā)病前，我們家長能做點(diǎn)什么避免或是改善？

2010-03-19 17:22醫(yī)生回答：

您好！從一個(gè)醫(yī)生的角度來講，現(xiàn)實(shí)的例子告訴我，再普通的疾病都是可能導(dǎo)致死亡的；再大的疑難雜癥也總是會(huì)有我們所說的奇跡出現(xiàn)。內(nèi)心所存有的希望有多大，我們勝利的把握就有多大！所以我們做父母的，一定要堅(jiān)定信心！孩子那么小，將來的路是要靠父母的扶持的！肌營養(yǎng)不良這個(gè)病，尤其需要注意的平實(shí)的輔助按摩治療和適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)，保持肌肉組織的活性。這種病在中醫(yī)上被歸屬為痿癥的范疇。在治療上，在堅(jiān)持外部按摩治療的同時(shí)，不妨采用中醫(yī)的療法。因?yàn)榕R床確實(shí)證明，中醫(yī)在治療疑難雜癥方面的強(qiáng)大優(yōu)勢！加油！！